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1# 大 中 小 发表于 2007-5-23 15:38  只看该作者

“无力”小女孩沐浴爱的阳光

11岁的黄宇台受“重症肌无力”折磨8年,但她却能常享来自各界的关怀之情   深圳商报
“无力”小女孩沐浴爱的阳光
本报记者赵鸿飞

黄宇台是一个爱笑的小女孩。沉默时,她也会眨着大眼睛笑盈盈地注视着别人。令人难以相信的是,活泼可爱的黄宇台竟然是一名“重症肌无力”患者。发病的时候,黄宇台的眼睑会突然下垂,状况恶化时眼睛只剩下一条缝,视力有时也变得十分模糊。
从小失去母爱
黄宇台今年11岁了,从3岁时突然发病算起,黄宇台已经被“重症肌无力”折磨了整整8年。与那些终日被父母宠爱的孩子相比,父母亲情如今只是黄宇台的一段美好记忆。1999年,黄宇台的父母离婚了。从那以后,黄宇台的妈妈就不知去向,她从此失去了母爱。
不幸却接踵而来,黄宇台的爸爸不久被诊断为白血病。2003年8月,白血病最终夺走了宇台爸爸的生命。为了治病,全家欠下了几十万元的债务。为了还债,家里惟一的房子抵押了,同时耗尽了所有积蓄。疼爱宇台的爸爸被疾病夺去了生命,黄宇台只好与爷爷奶奶生活在一起。“孩子常常在梦中喊爸爸,我们都不知道怎样安慰她。”黄宇台的奶奶伤心地说。
疾病折磨女孩
其实,早在黄宇台3岁那年,她的右眼眼睑就常常突然下垂。起初,家里人只把这当成了普通的眼病,没有当成一回事。幼小的黄宇台默默承受失去父爱的痛苦时,她的病也越来越严重。
在黄宇台8岁时,她的右眼因眼睑严重下垂无法全部睁开。“孩子发病时的样子很可怕,可那时我们全家都沉浸在失去亲人的痛苦之中,根本没精力照顾她。”提起往事,黄宇台的奶奶忍不住落泪。
医生的诊断结果令黄宇台的爷爷奶奶难以相信,黄宇台患有“重症肌无力”。医生解释说,重症肌无力是神经肌肉接头间接传递功能障碍的一种慢性疾病,肌纤维会出现萎缩和退行变性。医生警告说,“重症肌无力”最常侵犯外眼肌,表现为两侧或一侧眼睑下垂。如果不及时治疗,将来孩子的视力极有可能受到影响,病情严重还会出现呼吸麻痹。
“孩子这么小就得了这种病,她以后可怎么生活啊?”诊断结果令黄宇台的爷爷奶奶不知所措。
沐浴爱心阳光
黄宇台的父亲去世后,全家的生活突然陷入困境。爷爷奶奶没有工作,全家没有任何经济来源。爷爷奶奶勉强拉扯着宇台。由于视力受到影响,黄宇台的学习也受到了影响。
“如果没有社会各界的帮助,这孩子就不能有今天。”黄宇台的奶奶诚恳地对记者说。了解了黄宇台一家的情况后,华富街道与黄宇台一家结成了帮扶对子。有关部门还相继为一家人申请了低保。黄宇台就读的小学也全部减免了其学费。
2004年8月,福田区政府出资3万元,帮助黄宇台在广州中山医科大学第一附属医院心脏外科完成手术。手术后,黄宇台高高兴兴地重返校园。
黄宇台一家三口目前住在位于福星路的一间政府廉租房内。虽然生活依旧有些艰难,但黄宇台家的小屋里常常传出欢快的笑声。
今年2月起,市义工联、华富街道义工站的义工们开始常常光顾黄宇台一家,热心的义工们给黄宇台带去了温暖的亲情。每次去看望黄宇台,义工蔡健妮都特意准备一大堆礼物送给黄宇台,水果、牛奶和各种生活用品一应俱全。“小孩子从小就缺少父母的关爱,我希望她能感受到亲情。”蔡健妮说。不久前,一位歌手也定期资助小宇台的生活。
在社会各界爱心的沐浴下,黄宇台一家的生活重又撒满了阳光。
悄悄隐藏心事
昨天中午,在蔡健妮带领下,记者一行冒雨来到黄宇台的家。看到蔡健妮,黄宇台欢快地扑到她的怀里,大声地喊着“阿姨好”。乖巧的黄宇台比同龄孩子更懂事,她总是以微笑和快乐对待别人。黄宇台的奶奶说:“每次看到孙女的笑容都觉得特别欣慰,所有的烦恼都没有了。”
与爷爷奶奶相依为命,黄宇台比同龄孩子少了很多娇气。4岁的时候,懂事的黄宇台就学会了给生病的奶奶倒开水、拿药。宇台从来没有零花钱,哪怕是一角、五角的零钱,她都悄悄攒起来。“别看她平时总是笑呵呵的,她已经会偷偷地把心事藏起来了。”黄宇台的奶奶忧心地说。
由于从小缺少父母的关爱,黄宇台每次看到其他小朋友牵着爸爸妈妈的手,总是不自觉地低下头。奶奶知道,孙女这时是想爸爸妈妈了。黄宇台常常懂事地说:“爷爷奶奶,一定要把身体养好,等我长大了一定好好孝敬你们。”
提起孩子的未来,黄宇台的奶奶常常发愁。她告诉记者,手术后的黄宇台仍需要每天吃药治疗,一旦停药,病情就会出现反复。黄宇台的奶奶还告诉记者,由于这种药物特殊,她每月坐车到广州取药。昂贵的药费成了家里沉重的负担。去年年底,黄宇台的爷爷刚做完尿道结石手术。由于家里经济紧张,春节过后就给宇台减少了药量,她的病马上复发。由于药物有副作用,黄宇台渐渐发胖,身高也长得缓慢了,黄宇台常常为此满怀心事。黄宇台的奶奶说:“我盼着孩子的药千万别断下来。”
黄宇台喜欢跳舞、唱歌和画画。黄宇台能清楚地说出每一位资助自己的好心人名字。她说:“感谢那些帮助过我的好心叔叔阿姨,我要给他们唱歌听!”
Θ....枯藤老树昏鸦,小桥流水人家,古道西风瘦马。夕阳西下,断肠人在天涯......Ω
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